PERSONE CON DISABILITÀ: realizzare un percorso di vita pienamente inclusivo e soddisfacente nel territorio

LA RIABILITAZIONE SOCIALE NELLE PERSONE CON GCA

VENERDÌ 20 OTTOBRE 2023 – 9:00-13:00

Auditorium Centro Risorse

Via Ruggeri da Stabello, 34 – BG


Interviene il Presidente di AGCAM Dt. Sandro Feller con un approfondimento sul tema,
Vivere a Milano dopo il coma: un’organizzazione stabile per persone con Lesioni Cerebrali Acquisite e le loro famiglie. Il Progetto appena concluso finanziato dalla Fondazione CAriplo

La partecipazione è gratuita con obbligo di iscrizione compilando la scheda a questo link https://forms.gle/vcULJg7b767exYWq9

E’ stato richiesto il riconoscimento dei crediti CROAS Lombardia per gli assistenti sociali

Per informazioni:
Tel. 035-657351 www.cooperativaprogettazione.it

formazione@cooperativaprogettazione.it

5×1000 per l’anno 2023

L’Associazione continua a dare aiuto e supporto a tutti coloro che necessitano di vicinanza per se o per la famiglia nell’affrontare un Lesione Cerebrale da Trauma cranico, Ictus, Anossia, o Malattia che ha colpito il cervello.

Utilizzando le poche risorse che ha, AGCAM, grazie  a coloro che non hanno fatto mancare il loro aiuto concreto, ha fatto tutto il possibile per non fare sentire soli  i familiari di GCA.

Continuerà l’impegno affinchè  le persone con Grave Cerebrolesione Acquisita e i loro familiari possano vivere serenamente e possano pensare ad un loro nuovo progetto di vita .

Anche per quest’anno AGCAM vuole proseguire il percorso e, come sempre, chiede vicinanza e supporto. Puoi sostenere l’Associazione:

Destinando il 5 x 1000 nella Dichiarazione dei redditi Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite Onlus –CF 97772270159 

Diventando socio di AGCA Milano Onlus: trovate la scheda di iscrizione sul sito

Attraverso una donazione o erogazione liberale all‘Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite:

Iban IT40D0301503200000003609330 Fineco Bank fiscalmente detraibile (ricevuta a richiesta)

La nostra sede è in via Teodosio 4 a Milano

DISORDINI DELLA COSCIENZA E NUOVE RICERCHE NAZIONALI E INTERNAZIONALI

Convegno Nazionale Disordini della Coscienza e Nuove Ricerche Nazionali e Internazionali

Con il patrocinio di AGCAM

Sala Azionisti – Palazzo Edison, Foro Buonaparte 31, MilanoMartedì 21 marzo 202309.00 – 13.30

Chairs: Matilde Leonardi, Carla Corsini, Franco Molteni

Dopo una grave cerebrolesione acquisita, alcuni pazienti possono manifestare un disordine della coscienza per un periodo che varia da alcuni mesi fino a molti anni. Tale condizione, oltre ad essere estremamente invalidante per il paziente, ha importanti ripercussioni sia per quanto riguarda la gestione familiare sia per i percorsi assistenziali e di cura.

Da molti anni il Coma Research Centre della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, insieme a tutte le associazioni nazionali scientifiche, dei pazienti e dei familiari, è protagonista e sostiene “la via italiana” alla cura e alla ricerca sui disordini di coscienza. La ricerca sui disordini di coscienza ha infatti un ruolo cruciale nel panorama nazionale e internazionale, in quanto risulta di fondamentale importanza per chiarire, da una parte, i meccanismi fisiopatologici sottostanti i disordini di coscienza e, dall’altra, fornire spunti per il miglioramento delle cure e della presa in carico.

Il Convegno Nazionale “Disordini della Coscienza e Nuove Ricerche Nazionali e Internazionali”, che si svolge in occasione del World Coma Day 2023, nasce pertanto dalla volontà di evidenziare, grazie al contributo dei diversi esperti presenti, la partecipazione e il ruolo dei centri italiani alle ricerche nazionali ed internazionali sui disordini di coscienza e sulle gravi cerebrolesioni acquisite. Verrà inoltre approfondito il ruolo delle innovazioni tecnologiche, che oggi caratterizzano la ricerca e la cura di tali pazienti ad alta complessità.

IL REINSERIMENTO LAVORATIVO DOPO UNA GRAVE CEREBROLESIONE ACQUISITA

Lavoro e lesioni cerebrali

Webinar gratuito: Il reinserimento lavorativo dopo un ictus, trauma cranico o malattia cerebrale.

Il webinar, proposto all’interno della Settimana Mondiale del Cervello in programma dal 13 al 19 marzo 2023, viene realizzato grazie alla collaborazione con ProgettAzione

Il webinar verrà realizzato giovedì 16.03.2023 dalle 10:30 alle 11:30 attraverso piattaforma Google Meet.

La partecipazione è gratuita previa iscrizione al seguente link https://forms.gle/Uigvc9EYKVEpKpjU6

Il giorno prima del webinar verrà inviato il link attraverso il quale poter partecipare.

Nel caso si fosse impossibilitati a partecipare si chiede gentilmente d’inviare disdetta a formazione@cooperativaprogettazione.it

ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE

A tutti i partecipanti verrà rilasciato attestato di partecipazione in seguito alla compilazione del questionario di gradimento che verrà inviato online successivamente alla realizzazione del webinar.

RELATORI

Sandro Feller: neurologo e neuroriabilitatore. Si occupa da molti anni delle complesse problematiche sanitarie e sociali relative a persone con GCA. E’ Presidente dell’Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite Milano.

Claudia Maggio: psicologa, psicoterapeuta e neuropsicologa specializzata in Gravi Cerebrolesioni Acquisite. Si occupa da molti anni di riabilitazione neuropsicologica, sociale e lavorativa di pazienti con cerebrolesione presso ProgettAzione Cooperativa Sociale di Bergamo all’interno della quale riveste anche il ruolo di responsabile scientifica.

Settimana del Cervello 2023 dal 13 al 19 Marzo

Settimana del Cervello 2023. In questa settimana si fondono gli sforzi di università, ospedali, gruppi di difesa dei pazienti, associazioni di categoria, agenzie governative, organizzazioni di servizio e scuole, per una celebrazione del cervello delle persone di tutte le età. 

Le attività sono limitate solo dalla fantasia degli organizzatori e includono giornate aperte a laboratori di neuroscienze, mostre sul cervello, conferenze su temi legate al cervello, campagne di social media, display in biblioteche e centri sociali, workshop in aula e molto altro.

Per AGCAM la Settimana del Cervello è la settimana più importante dell’anno.

Un’occasione in più per diffondere il Progetto Vivere a Milano dopo il coma: un’organizzazione stabile per persone con Lesioni Cerebrali Acquisite e le loro famiglie, finanziato dalla Fondazione Cariplo, che consente di attivate tutte le azione previste.

Una nuova occasione per parlare di salute del Cervello.

Ed è per questo che mette a disposizione le proprie competenze, i propri strumenti di comunicazione, le professionalità e i propri rapporti con la rete dei pazienti e dei familiari, per sviluppare al massimo la consapevolezza sull’importanza della prevenzione, della cura e della riabilitazione nel cervello.

La Settimana del Cervello è coordinata a livello internazionale dal Dana Alliance for the Brain Initiatives, a cui AGCAM aderisce. In Europa la European Dana Alliance for the Brain (EDAB) è un’organizzazione che raccoglie oltre 260 scienziati eminenti in campo neurologico, tra cui cinque premi Nobel, provenienti da 32 paesi.

Prosegue la Campagna dell’Associazione sulla sensibilizzazione sulla necessità di supporto e sviluppo del”assistenza per le persone con disabilità intellettive dovute a GCA.

https://www.twinkl.it/event/brain-awareness-week-2023

Settimana del Cervello

Sostegni domiciliari a distanza, assistenza e accompagnamento

La nuova frontiera dalla Smart home. Quando Internet of things a servizio della disabilità?

Ormai abbiamo tutto: gestione e automazione degli ambienti, comunicazioni stabili con le applicazioni Cloud, dispositivi collegati per i controlli e i supporti a distanza.

Con una presa di corrente, un buon wireless e un modem router l’abitazione è collegata online con un tutor in grado di supportate la persona, attraverso programmi dedicati e applicativi nelle gestione autonoma dell’abitazione. 

Non solo Telemedicina: oggi possiamo attivare TeleAusiliall’abitare.

Il benessere per essere tale, deve essere diffuso e condiviso. E a portata di mano delle persone con disabilità. 

Dopo l’adattamento degli spazi, collegando domotica e ausili, è davvero possibile attivare sostegni domiciliari e a distanza e migliorare tutti gli aspetti che riguardano le persone e gli spazi in cui abitano

Con l’attivazione dei supporti a distanza va attivata formazione e sperimentazione per verificare le reali possibilità dell’assistenza e dell’accompagnamento a distanza.

Approfondisci su Open Innovation della Regione Lombardia

https://www.openinnovation.regione.lombardia.it/news/news/view?id=6987

https://www.openinnovation.regione.lombardia.it/it/news/news/6962/iot-tecnologie-emergenti-e-dati-per-le-valutazioni-di-impatto-dei-prog

Per contatti sull’argomento: 335 64666346

Caregiver dimenticati dal governo, per fortuna c’è l’Onu

Le Nazioni unite hanno condannato l’Italia perché non ha riconosciuto lo status sociale di queste figure e i loro diritti

Per 3 milioni di caregiver familiari italiani, quasi 13 mila in Sicilia, c’è una buona notizia: l’Onu ha condannato l’Italia perché non ha riconosciuto lo status sociale di queste figure e i loro diritti. Ciò significa che, entro sei mesi, il Governo italiano dovrà mettere nero su bianco gli interventi che intende compiere per porre rimedio a questa grave inadempienza. Tutto è cominciato nel 2017 quando CONFAD (Coordinamento nazionale famiglie con disabilità) ha presentato un ricorso all’Onu in cui denunciava le insostenibili condizioni di vita di queste persone che, ogni giorno h24, in ambito domestico, assistono con amore e impegno un familiare non autosufficiente.

Qualche giorno fa il Comitato per i diritti delle persone con disabilità dell’Onu ha riconosciuto che l’assenza di una legge che riguardi i caregiver “ne pregiudica l’adeguato inserimento in un quadro normativo di tutela e assistenza”, violando gli obblighi internazionali assunti con la ratifica della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità del 2006, recepita dal nostro Paese e diventata legge dello Stato. In questi anni è stato fatto pochissimo per i caregiver. L’accoglimento del ricorso di CONFAD ha riacceso una luce su decine di migliaia di persone che rinunciano alla loro vita, mettendo pure a rischio la salute fisica e psicologica, per garantire ai loro congiunti con disabilità di vivere una vita dignitosa e soddisfacente, autonoma e indipendente in famiglia e nella loro casa, realizzando così una vera inclusione nella società.

L’Italia è tenuta a dare un riscontro scritto entro aprile in cui deve precisare ciò che farà in termini di tutele della salute, ma anche economiche, assicurative, previdenziali, perché i caregiver molto spesso devono licenziarsi non potendo usufruire della possibilità di godere di un orario flessibile sul lavoro e di andare in pensione anticipatamente. Inoltre, il Comitato ha riscontrato gravi mancanze pure nell’ambito della realizzazione dei progetti di vita indipendente per le persone con disabilità e per garantire anche questo ha richiesto la piena attuazione della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità in maniera uguale in tutte le regioni. La differenza tra le varie parti d’Italia, infatti, è un fattore di discriminazione molto forte. La Regione Sicilia ha stanziato poco più di 5 milioni e mezzo per i caregiver, risorse che, però, risultano esigue perché calcolate sulla base del censimento delle persone con disabilità riferito al 2020.

23° GIORNATA NAZIONALE DEL TRAUMA CRANICO Sabato 24 settembre 2022

Il progetto di vita: bisogni, esperienze e desideri

Per iscrizioni alla 23esima giornata nazionale TCE compilare il form al seguente link: hhttps://forms.gle/Pwm4TRr5 YAzXanJQ9

Per informazioni

23giornatatcefe@gmail.com

Segreteria organizzativa:

Silvia Martini 3491913361 – Binder Conrad 3284190133

PLANNING GIORNATA:
ore 8.45-9.15 Accoglienza e registrazione

ore 9.15-9.30 Saluti delle Autorità e introduzione del presidente Fogar e presidenti di: GIRN Bivona, SIRN Zampolini, SIMFER Beretta, SIN Berardelli, La Rete Salvi, FISH Falabella, INAIL Ferrara, Lumia.

Ore 9.30-9.45 intervento dott. Salvatore Ferro: gruppo di lavoro regionale sulle GCA

ore 10.15-10.30 Intervento ricercatrice Dott.ssa Pischiutta Francesca, Istituto di ricerche Farmacologiche Mario Negri: nuovi scenari nelle strategie del trauma cranico. Intervento dott. Sandro Feller sulle possibilità offerte dal Progetto Vivere a Milano dopo il coma, finanziato dalla Fondazione Cariplo

ore 10.30-10.45 Intervento Prof Leonardi Matilde: il ruolo dei caregivers delle persone con GCSA nelle linee guida internazionali.

ore 10.45 -10.55 Video intervento: On Fabiola Bologna: risultati sull’avanzamento della mozione approvata dalle Camere, Parlamento e Senato (TBC)

ore 10.45 -13:30 Lavori di Gruppo con Metodologia OST e coffe break per gruppi autogestiti

Ore 13:30-14:30 Pranzo a cura di Associazione Casa e Lavoro

ore 14:30-16.30 Festa Partecipata

Ore 17 Saluti.

Vivere a Milano dopo il coma: un’organizzazione stabile per persone con Lesioni Cerebrali Acquisite e le loro famiglie.

GCA

Finanziato dalla Fondazione CARIPLO, ha garantito alle famiglie delle persone con gravi lesioni cerebrali il diritto di essere informate e coinvolte nel processo decisionale e di cura è stato un risultato importante colto dal Progetto.

Grazie al finanziamento accordato non si è mai interrotta la possibilità di fornire un’assistenza socio-sanitaria informata ed efficace.

Gli aspetti post-ospedalieri, complessi e fonte di grande stress per le famiglie,  sono stati garantiti attraverso supporti alle famiglie sono state adeguatamente informate sulle condizioni del paziente, sulle opzioni di trattamento, sui rischi potenziali e sui risultati attesi. Queste informazioni sono state  presentate in modo chiaro e comprensibile, tenendo conto dello stato emotivo dei membri della famiglia

Un grazie particolare alla CRIPLO anche per aver favorito:

  • inclusione lavorativa e paradigma d’inclusione della persona con disabilità
  • gli accomodamenti ragionevoli nel progetto d’inclusione lavorativa della persona con disabilità
  • gli accomodamenti ragionevoli in alcune esperienze concrete d’inclusione lavorativi