Sede AGCAM Milano, aperta tutti i lunedì dalle 16 alle 18

Aperta la Sede dell’Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite Milano

Dal mese di giugno l ‘Associazione è aperta agli associati e a coloro che necessitano, tutti i lunedì dalle ore 16 alle ore 18.

AGCAM è in via Teodosio 12 a MILANO 

Troverete ad accogliervi la dott.ssa Sharon Brambilla, psicologa.

Potete contattare l’associazione anche ai Numeri:

3381903345  del Dott. Sandro Feller
3341665594 della Dott.ssa Claudia Maggio 

Per ogni necessità post-ospedaliera, legata alla dimissione, alla riabilitazione sociale, all’inserimento lavorativo, a spazi occupazionali e ricreativi, a consulenze e informazioni, non esitate a passare in Via Teodosio o a contattarci telefonicamente.

Incontri, impegni e attività dei prossimi giorni /mesi

 

Mercoledi 26 giugno il Presidente Sandro Feller sarà a Bologna per partecipare alla riunione del Comitato Scientifico della Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranici.

Sabato 29 giugno Sandro Feller e Claudia Maggio partecipano a San Pellegrino alla Prima Riunione dei gruppi di lavoro che preparano la consensus confererence dei familiari che si terrà nel 2020. Se qualcuno vuole proporsi nel gruppi di lavoro possiamo provare ad aggiungere (in allegato elenco gruppi di lavoro).

 8 luglio ASSEMBLEA dell’Associazione in Via Teodosio 12 per Adeguamento Statuto in base alla riforma del terzo settore. Non dovete mancare è importante. 

Sabato 16 novembre Giornata Nazionale del Trauma Cranico a Bergamo, mettetelo in agenda. AGCA sarà presente in più momenti.

Continuate a essere vicini alla associazione e seguiteci sul nostro sito e sulla nostra pagina facebook. 

Seminario dal tema: La riabilitazione sociale nelle Gravi Cerebrolesioni Acquisite

VENERDÌ 31 MAGGIO 2019 dalle 9 alle 13 presso l’Auditorium Confcooperative in Via Serassi, 7 a Bergamo
Seminario dal tema: 
La riabilitazione sociale nelle Gravi Cerebrolesioni Acquisite
Il seminario ha lo scopo di fornire informazioni sulla gestione delle persone reduci da ictus, anossia cerebrale, traumi cranici con conseguente periodo di coma non inferiore alle 24h.
Il focus verterà sulla riabilitazione sociale con particolare attenzione ai percorsi d’inclusione sociale e lavorativa dopo una Grave Cerebrolesione Acquisita.
Il Seminario organizzato dalla Cooperativa Progettazione, vede la partecipazione, oltre che del Presidente dell’AGCAM  
Sandro Feller, di: Monia Caldara, Bruno Cavagna, Claudia Maggio, Giuseppe Morosini, Vera Steiner, Katiuscia Zanardi
Per iscrizioni:
http://www.formazionesocialeclinica.it/…/riabilitazione-gr…/

5×1000

Caro amico

La nostra Associazione nata nel 2017 è  lentamente ma costantemente cresciuta . Attualmente  conta poco meno di 40 soci iscritti la maggior parte dei quali partecipa attivamente alla vita dell’associazione essendo direttamente coinvolti o in prima persona o per vicende familiari .

Le iniziative svolte sono state numerose a cominciare dalla Giornata Nazionale del Trauma Cranico tenuta a Milano nel novembre del 2018 e da noi organizzata, mentre altri eventi scientifici  sono stati fatti  in collaborazione con Istituto Besta Centro Ricerche sul Coma.

Ma l ‘attività principale è stata quella di dare supporto e stare vicini alle persone e ai loro familiari che quando  duramente colpiti da un evento drammatico e terribile che cambia radicalmente la loro vita ,necessitano di un mano esperta che li conforti e gli aiuti a intraprendere le necessarie azioni per rialzarsi e continuare il cammino ; continuare a sperare è fondamentale per non arrendersi .

Per questo la nostra associazione nel 2019 punterà ad ampliare questa attività facendo partire una linea telefonica dedicata e/o un  numero verde che permetterà  sia su scala locale che nazionale di contattare la Associazione e avere le risposte desiderate.

Tutto questo anche nell’ ambito di un progetto di mappatura delle risorse disponibili e attivabili in campo socio sanitario  che ha ottenuto un finanziamento da parte della Cariplo e che svilupperemo nel corso del 2019 e negli anni successivi .

Per un dettaglio della nostra attività vedi relazione sociale del Presidente AGCA Milano allegata e/o visitate il nostro sito www.AGCAMilano.

Non mancate di dare il vostro sostegno alla Nostra Associazione per continuare a sostenere le persone con Grave Cerebrolesione Acquisita   attraverso l’Associazione

Potete farlo con il 5 x Mille da versare nella dichiarazione dei redditi  a Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite Onlus –AGCA Milano Onlus       CF 97772270159   via Teodosio 4 Milano 20131

e/o facendo una donazione   utilizzando Iban IT40D0301503200000003609330   Fineco Bank    fiscalmente detraibile .

 

Un cordiale saluto da Sandro Feller  -Presidente AGCA Milano

Scarica la Lettera del Presidente

5 x 1000

 

Assemblea Ordinaria dei Soci di AGCAM

AGCAM Milano
Buongiorno a tutti,
 E convocata  all’Assemblea Ordinaria dei Soci di AGCAM. 
Sarà Venerdì  3 maggio  presso la sede di VIA TEODOSIO 12, alle ore  8.30 in prima convocazione 17.45 in seconda convocazione .
 
E’  l’occasione per rivederci e rifare il punto sulle nostre attivia
Ordine del Giorno
-Relazione attività del 2018  e relativo bilancio del 2018
-Bilancio Previsionale e attività del 2019
-Rinnovo del comitato direttivo
-Adempimenti legati a nuove norme del terzo settore
-Varie ed eventuali
VI ASPETTIAMO

5×1000 per contare di più

Il 5×1000 per sviluppare un’Organizzazione stabile di famiglie e  persone c he stanno Lavorando  e Combattendo per un futuro di Integrazione e Diritti .


Dopo essere stato dimesso dall’ospedale, come vivere a Milano dopo una Lesione Cerebrale e un lungo periodo di Coma ?  

A Milano abbiamo 7.000 casi di persone con Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA) l‘anno (in Lombardia 55.000). Ictus e traumi cranici hanno le maggiori incidenze ma, anche i tumori cerebrali, solo a Milano, contano circa 216 casi.

Quello che persone e famiglie rappresentate in questi numeri, confermano, è che gli aspetti di ricerca, medicina, assistenza e cura ospedaliera sono tra i migliori al mondo. Ma quello che lamentano è la solitudine e lo smarrimento quando il supporto sanitario termina. Quando si trovano ad affrontare la nuova disabilità.

Va sottolineato che tutte le persone coinvolte in gravi malattie o incidenti che minano le possibilità di riprendere la vita nelle condizioni precedenti l’evento sono in gravissima difficoltà e necessitano di supporti psicologici, sociali, fisici ed economici.

Ma le esigenze maggiori si riscontrano in persone e famiglie che dopo l’incidente o la malattia manifestano deficit cognitivi (memoria, orientamento, attenzione, organizzazione personale, ecc.) e che hanno perso le competenze di badare a se stessi e di gestire la propria vita. Persone con handicap cognitivi, spesso con patologie relazionali e a volte con esiti psichiatrici.

Un mondo non in grado di fare lobby o manifestare le proprie drammatiche necessità: impegnate solo nella gestione quotidiana della nuova disabilità.

Sostieni AGCAM, firma per il tuo 5×1000

AGCA Milano a Foligno il 6 aprile 2019.

Anche AGCA Milano ha partecipato a questo importante momento a Foligno il 6 aprile 2019.
E da tempo che si dice che i professionisti devono lavorare insieme e condividere gli obiettivi con la persona e i familiari e molti lo fanno gia .
Ora i tempi sono maturi perché diventi una prassi “normale” ; è dimostrato anche da evidenze scientifiche che lavorare insieme con i famigliari migliora l’outcome  della riabilitazione mentre lo stress e la fatica della famiglia e attenuato
Importante quindi formalizzare in un protocollo di lavoro condiviso tra la società scientifica SIRN Società Italiana di Riabilitazione Neurologica e Federazione Nazionale FNATC
questa che deve diventare una prassi normale e diffusa di lavoro grazie anche allo sviluppo e implementazione di questa metodo di ascolto chiamato medicina narrativa .
Grazie anche a Mauro Zampolini Presidente eletto della SIRN per avere promosso questo accordo importante e per tutti i suggerimenti dati in tema ascolto e medicina narrativa  .

La neuroriabilitazione va sempre fatta perché può fare tanto….

Una sintesi dell’intervento dell’Avv. Francesco Napolitano, Presidente dell’Associazione Risveglio, durante la Conferenza svoltasi presso il Ministero della Salute il 05 febbraio 2019, in occasione della Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi che si celebra il 9 febbraio..
Questa giornata nazionale è stata fortemente voluta dai familiari delle persone in stato vegetativo rappresentate da tutte le associazioni per diffondere il messaggio e ricordare che una persona in stato vegetativo è “semplicemente” uno di noi, un nostro compagno di viaggio.
Era grigio 10 anni fa quando uno di noi è stato abbandonato. 
È colorato quando si cura ed assiste amorevolmente uno di noi e ci si accorge così che questo è  un bene per lui, per noi e per l’umanità perché  È grigio arrogarsi la presunzione di pensare che una estrema disabilità non sia degna di essere  vissuta 
È colorato se la vita quotidiana dei più deboli è condivisa con la nostra 
Sono valori fondanti: grigi se si oscurano: colorati se si esaltano 
È grigio quando dopo la fase rianimatoria le strutture sanitarie a ciò preposte rispondono: “non  lo prendiamo in carico perché è un caso troppo difficile”. 
È colorato se la risposta è: “è un caso difficile? Per questo portatelo da me”. 
È grigio quando si abbandona perché la diagnosi è di stato vegetativo persistente. 
È colorato quando si assiste con la voglia e la speranza clinica di sconfiggere la previsione  infausta.
È grigio quando si fa finta di non conoscere quanti errori diagnostici ci sono 
È colorato quando i familiari vengono non distrutti nella loro speranza ma accompagnati 
È grigio quando non si fa nulla per sapere quanti sono in Italia, in Europa, nel mondo e la  assistenza è per pochi fortunati 
È colorato quando un sorriso dopo 10 anni illumina una gioia immensa nella struttura a loro dedicata 
È grigio quando in rianimazione e subito dopo si lascia che le braccia, le gambe, le articolazioni,  i tendini, i muscoli si avvolgano in sé stessi perché “tanto non gli serviranno”
È colorato quando la neuroriabilitazione inizia dal principio perché la mente è comunque più  sana in un corpo sano. 
 
Il Commento del Presidente AGCAM:
La neuro-riabilitazione va sempre fatta perché può fare tanto : anche senza gli aspetti umani solo considerando gli aspetti economici invece che un risparmio sui costi sanitari diventa un pesante costo sociale .
Non farla non e  mai un buon affare da qualunque parte la consideri!

Una bella iniziativa di “Gli Amici di Daniela Onlus”

Casa D Mare

Nel comune di Laigueglia (Sv) presso la Colonia Marina di Bra, Gli Amici di Daniela Onlus hanno realizzato un monolocale di 60 metri quadrati con accesso alla spiaggia, senza barriere architettoniche, completo di qualsiasi confort, in grado di ospitare una persona gravissima disabile con la propria famiglia o amici (fino ad un massimo di 4 persone) grazie al sostegno del Comune di Bra e degli sponsors. Finalmente la possibilità di andare in vacanza anche per chi non ha mai avuto la possibilità.

Sono aperte le prenotazioni per la nuova stagione che partirà il 19 aprile fino al 31 dicembre.

Cliccando sul link https://portale.amicididaniela.it/page/casa-d-mare  potrete visionare il regolamento e le modalità d’iscrizione.

Per informazioni potete chiamare 3394366226

Il nostro sito https://portale.amicididaniela.it/

Gli amici di Daniela Onlus

“INDOVINA L’ICTUS” è la campagna di A.L.I.Ce. Italia Onlus che mira a informare il grande pubblico, i pazienti e i loro famigliari sulle conoscenze necessarie per individuare in tempo i sintomi ed evitare i danni causati dall’ictus celebrale.

Ogni anno in Italia circa 200.000 persone vengono colpite dall’ictus, una lesione cerebro-vascolare dovuta all’ostruzione o alla rottura di un’arteria, le cui cause sono sconosciute nel 30% dei casi.

dopo un Ictus milano
dopo un Ictus Milano

L’insorgenza totalmente improvvisa rende questo disturbo una delle principali cause di disabilità ed è talvolta fatale.

Con “Indovina l’ictus”, A.L.I.Ce. Italia Onlus mira a fornire al pubblico delle informazioni approfondite relative ai sintomi, ai tempi d’intervento e agli strumenti di prevenzione volti a evitare i danni normalmente causati da questo tipo di evento.

VAI AL SITO: 

https://indovinalictus.it/campagna.html