Gravi lesioni cerebrali: mancano posti letto in strutture specializzate

GCA

Le considerazioni della dott.ssa Formisano Primario dell’Unità post-coma dell’Ospedale di riabilitazione Fondazione Santa Lucia di Roma:

Le persone sopravvivono maggiormente alla fase acuta di ictus e patologie neurologiche traumatiche, ma per questo sono sempre più bisognose di un’assistenza che solo i reparti ad alta specialità riabilitativa possono assicurare

 

«In Italia si sta andando verso una carenza di posti letto per la neuroriabilitazione delle gravi lesioni cerebrali: il fabbisogno nazionale reale sarebbe di oltre 7500 posti letto, ma, in base ai più recenti decreti del Ministero della salute, ne sono stati fissati solo 1216», dice la professoressa Rita Formisano, Primario dell’Unità post-coma dell’Ospedale di riabilitazione Fondazione Santa Lucia di Roma. «Per fortuna le persone sopravvivono maggiormente alla fase acuta di ictus e patologie neurologiche traumatiche, ma per questo sono sempre più bisognose di una complessità assistenziale che solo i reparti ad alta specialità riabilitativa possono assicurare».

Definizioni che lasciano fuori molti

Il problema aveva iniziato a manifestarsi già con un primo decreto ministeriale del 2012 che aveva fissato un criterio restrittivo per l’accesso alle cure di neuroriabilitazione. «La cerebrolesione acquisita è stata definita da quel decreto come un danno cerebrale tale da determinare una condizione di coma con un punteggio inferiore a 8 per almeno 24 ore nella Glasgow Coma Scale, una scala di valutazione neurologica utilizzata per tenere traccia dell’evoluzione clinica del paziente in coma – dice ancora la professoressa Formisano – . Quindi aver avuto una condizione di coma è diventato indispensabile per usufruire di neuroriabilitazione di alta specialità, criterio non suffragato da evidenze scientifiche. Al contrario, è possibile risvegliarsi dal coma in condizioni di autonomia, mentre chi ha avuto un ictus cerebrale, pur senza attraversare un periodo di coma, può avere danni neurologici gravi, con deficit cognitivi e motori invalidanti, che possono migliorare solo se trattati con percorsi multidisciplinari di neuroriabilitazione di alta specialità. Purtroppo però, allo stato attuale, questi pazienti non hanno accesso alle cure di cui avrebbero bisogno, per la carenza di posti letto».

I costi dei servizi e la malagestione

Il problema nasce ovviamente, dai costi, dato che i reparti di neuroriabilitazione ad alta specialità hanno requisiti strutturali e di personale ben diversi da quelli delle altre strutture riabilitative. «Quindi ora si sta creando una situazione disfunzionale – dice ancora la professoressa Formisano – . Quando pazienti con disabilità invalidanti provocate da cerebrolesioni gravi, sono ricoverati in ospedali di neuro-riabilitazione di alta specialità, a causa dei criteri sempre più restrittivi, le Regioni applicano tariffe inadeguate per questa tipologia di prestazioni. Così ospedali di eccellenza, che potrebbero garantire una neuroriabilitazione efficace a pazienti complessi, sono privati delle risorse economiche indispensabili. Ma soprattutto è preoccupante il destino al quale va incontro il paziente con conseguenze invalidanti da grave cerebrolesione. Quando non risponde ai criteri restrittivi imposti dal servizio sanitario sarà trasferito da un ospedale per acuti a un istituto di riabilitazione non in grado di riabilitarlo. Riteniamo necessario che le società scientifiche facciano sentire la propria voce per difendere il diritto alla salute».

A Milano la XX Giornata del Trauma Cranico

ECCO IL PROGRAMMA DEFINITIVO

Il programma definitivo, intervengono nella Sezioni Saluti, coordinati dal Presidente  Sandro Feller  

  • Paolo Fogar – Presidente  FNATAC
  • Vincenzo Zoccano – Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri (Famiglia e Disabilità)
  • Giulio Gallera – Regione Lombardia
  • Pierfrancesco Maiorino Assessore Politiche Sociali, Diritti e Salute Comune di Milano
  • Direzione Generale ATS Milano
  • Simfer : Silvia Galeri
  • Sirn : Carlo Cisari
  • Fish : Vincenzo Falabella
  • La  Rete : Giampietro Salvi

Intervento del Presidente dell’AGCAM Sandro Feller, al convegno organizzato dall’associazione per il recupero dell’handicap da trauma cranico “Genesis”

Anche AGCAM alla Giornata di Studio a San Pellegrino  di Sabato 20 ottobre 2018,
Presso il centro congressi dell’Hotel Bigio San Pellegrino Terme.
Un intervento del Presidente dell’AGCAM Sandro Feller, al convegno organizzato dall’associazione per il recupero dell’handicap da trauma cranico “Genesis” dal tema “Il Traumatizzato cronico, il malato neurologico, la famiglia e i professionisti della salute” patrocinato anche dal settore Politiche Sociali della Provincia di Bergamo.

Autonomia e Ritorno al Quotidiano nelle persone con GCA

Brevi spunti di Riflessione  di  Sandro Feller Presidente di AGCA Milano  

Lo scenario è quello della fase degli esiti con  il ritorno al territorio e il ritorno al quotidiano .Occorre contrastare l idea che il potenziale riabilitativo si esaurisce con la fine del ricovero in riabilitazione intensiva  ; sul territorio si possono intraprendere molte azioni per migliorare l’autonomia e l’indipendenza delle persone con GCA .

L ‘ambiente non ospedaliero e  in particolare il domicilio possono offrire condizioni ottimali per un ulteriore recupero : ovviamente è condizione indispensabile avere risorse quali e quantitative con particolare riferimento alle diverse figure dell’equipe riabilitativa  .

Programmi da perseguire

Continuare i trattamenti riabilitativi e i Monitoraggi Clinici non solo per preservare i risultati ottenuti  ma anche per affrontare le problematiche che possono insorgere o che devono essere curate anche a distanza di tempo dalla fase acuta ospedaliera ( Calcificazioni eterotopliche da rimuovere con intervento di neurortopedia funzionale –Epilessia ad insorgenza tardiva -disturbi comportamentali ecc.). Questo presuppone sia la possibilità di rientro se necessario nel circuito riabilitativo sia  la disponibilità di tutti gli specialisti della riabilitazione . Nel territorio l’intervento è più sociale che sanitario ma non può essere solo sociale bensì fortemente integrato.

Reinserimento lavorativo : si vogliono qui ricordare nello schema allegato le buone prassi per organizzare un reinserimento  lavorativo in particolare per i soggetti più giovani  che si scontrano pero con gli ostacoli burocratico amministrativi .

Si ricorda che il reinserimento sociale costituisce un potente veicolo  di  autorealizzazione e quindi fondamentale per raggiungere una reale  autonomia.

Housing Sociale :  già presente in molti paesi europei soprattutto per le persone anziane in particolare con disturbo cognitivo stanno cominciando a essere diffuse anche da noi ; occorre implementare le esperienze di housing sociale  nelle GCA in alcune occasioni azione sinergica e complementare ad reinserimento lavorativo potenziando e ampliando le  esperienze che hanno contribuito a sviluppare le autonomie delle persone con GCA

Tecnologia . lo sviluppo delle tecnologia quali app che supportano le persone con disabilità cognitiva sia nelle  ADL  che  nelle IADL  ma anche della neurorobotica con sviluppo nel prossimo futuro della interfaccia “brain to machine “ aprono spazi di potenziamento dell’autonomia non prevedibili fino a poco tempo fa . E non siamo che all’inizio di una nuova era  in cui la sfida non sarà solo di possedere le nuove tecnologie ma anche quella di guidarle  la tecnologia verso gli obiettivi ritenuti prioritari ….

Considerazioni Conclusive

Bisogna considerare che si sta parlando di persone con GCA con disabilità motoria ma sopratutto con  disturbi della cognizione  e del comportamento; la capacità decisionale non  sempre è ottimale  con spazi di autonomia che  difficilmente presentano completo recupero se la GCA è stata grave.

Il percorso verso una buona autonomia per le persone con GCA è quindi difficile e presuppone dispiego di ampie risorse umane ed economiche .

Peperoncino questo s…conosciuto

Il giorno 19 Settembre si terrà al Muse un convegno medico scientifico, aperto a tutti in cui i relatori parleranno, ognuno sulla base della propria specializzazione, delle applicazioni e dei benefici,  in campo medico, del peperoncino.

All’incontro interviene il Dottor Sandro Feller, Presidente di AGCAM, sul tema “Peperoncino ed effetti sul sistema nervoso centrale”.

Dalle 19,30 aperitivo scientifico aperto a tutti presso il bar Muse durante il quale le persone potranno dialogare con gli esperti.

Di seguito il Programma

Peperoncino

La Location di: Innovazione e Ricerca nei percorsi di inclusione sociale di persone con lesione cerebrale acquisita

   sala convegno

spazi davanti alla sala convegno      

sala ingresso   

XX Giornata Nazionale del Trauma Cranico

Sala Testori

 Esterno 

Innovazione e Ricerca nei percorsi di inclusione sociale di persone con lesione cerebrale acquisita 

Milano il 23 Novembre 2018 presso la Sala Testori  Piazza Regione Lombardia

Ecco le foto della Location

Lavori del Direttivo FNATC a Milano

Sabato 23 giugno si sono tenuti a Milano i lavori del direttivo nazionale della Federazione Nazionale Associazioni Trauma  Cranico, in preparazione del convegno di Milano del 23 novembre.

TITOLO DEL CONVEGNO: Innovazione e Ricerca nei percorsi di inclusione sociale di persone con lesione cerebrale acquisita 

Appuntamento a Milano il 23 Novembre 2018 presso la Sala Testori  nel  Palazzo Pirelli in  Piazza Regione Lombardia