5×1000 per contare di più

Il 5×1000 per sviluppare un’Organizzazione stabile di famiglie e  persone c he stanno Lavorando  e Combattendo per un futuro di Integrazione e Diritti .


Dopo essere stato dimesso dall’ospedale, come vivere a Milano dopo una Lesione Cerebrale e un lungo periodo di Coma ?  

A Milano abbiamo 7.000 casi di persone con Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA) l‘anno (in Lombardia 55.000). Ictus e traumi cranici hanno le maggiori incidenze ma, anche i tumori cerebrali, solo a Milano, contano circa 216 casi.

Quello che persone e famiglie rappresentate in questi numeri, confermano, è che gli aspetti di ricerca, medicina, assistenza e cura ospedaliera sono tra i migliori al mondo. Ma quello che lamentano è la solitudine e lo smarrimento quando il supporto sanitario termina. Quando si trovano ad affrontare la nuova disabilità.

Va sottolineato che tutte le persone coinvolte in gravi malattie o incidenti che minano le possibilità di riprendere la vita nelle condizioni precedenti l’evento sono in gravissima difficoltà e necessitano di supporti psicologici, sociali, fisici ed economici.

Ma le esigenze maggiori si riscontrano in persone e famiglie che dopo l’incidente o la malattia manifestano deficit cognitivi (memoria, orientamento, attenzione, organizzazione personale, ecc.) e che hanno perso le competenze di badare a se stessi e di gestire la propria vita. Persone con handicap cognitivi, spesso con patologie relazionali e a volte con esiti psichiatrici.

Un mondo non in grado di fare lobby o manifestare le proprie drammatiche necessità: impegnate solo nella gestione quotidiana della nuova disabilità.

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AGCA Milano a Foligno il 6 aprile 2019.

Anche AGCA Milano ha partecipato a questo importante momento a Foligno il 6 aprile 2019.
E da tempo che si dice che i professionisti devono lavorare insieme e condividere gli obiettivi con la persona e i familiari e molti lo fanno gia .
Ora i tempi sono maturi perché diventi una prassi “normale” ; è dimostrato anche da evidenze scientifiche che lavorare insieme con i famigliari migliora l’outcome  della riabilitazione mentre lo stress e la fatica della famiglia e attenuato
Importante quindi formalizzare in un protocollo di lavoro condiviso tra la società scientifica SIRN Società Italiana di Riabilitazione Neurologica e Federazione Nazionale FNATC
questa che deve diventare una prassi normale e diffusa di lavoro grazie anche allo sviluppo e implementazione di questa metodo di ascolto chiamato medicina narrativa .
Grazie anche a Mauro Zampolini Presidente eletto della SIRN per avere promosso questo accordo importante e per tutti i suggerimenti dati in tema ascolto e medicina narrativa  .

La neuroriabilitazione va sempre fatta perché può fare tanto….

Una sintesi dell’intervento dell’Avv. Francesco Napolitano, Presidente dell’Associazione Risveglio, durante la Conferenza svoltasi presso il Ministero della Salute il 05 febbraio 2019, in occasione della Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi che si celebra il 9 febbraio..
Questa giornata nazionale è stata fortemente voluta dai familiari delle persone in stato vegetativo rappresentate da tutte le associazioni per diffondere il messaggio e ricordare che una persona in stato vegetativo è “semplicemente” uno di noi, un nostro compagno di viaggio.
Era grigio 10 anni fa quando uno di noi è stato abbandonato. 
È colorato quando si cura ed assiste amorevolmente uno di noi e ci si accorge così che questo è  un bene per lui, per noi e per l’umanità perché  È grigio arrogarsi la presunzione di pensare che una estrema disabilità non sia degna di essere  vissuta 
È colorato se la vita quotidiana dei più deboli è condivisa con la nostra 
Sono valori fondanti: grigi se si oscurano: colorati se si esaltano 
È grigio quando dopo la fase rianimatoria le strutture sanitarie a ciò preposte rispondono: “non  lo prendiamo in carico perché è un caso troppo difficile”. 
È colorato se la risposta è: “è un caso difficile? Per questo portatelo da me”. 
È grigio quando si abbandona perché la diagnosi è di stato vegetativo persistente. 
È colorato quando si assiste con la voglia e la speranza clinica di sconfiggere la previsione  infausta.
È grigio quando si fa finta di non conoscere quanti errori diagnostici ci sono 
È colorato quando i familiari vengono non distrutti nella loro speranza ma accompagnati 
È grigio quando non si fa nulla per sapere quanti sono in Italia, in Europa, nel mondo e la  assistenza è per pochi fortunati 
È colorato quando un sorriso dopo 10 anni illumina una gioia immensa nella struttura a loro dedicata 
È grigio quando in rianimazione e subito dopo si lascia che le braccia, le gambe, le articolazioni,  i tendini, i muscoli si avvolgano in sé stessi perché “tanto non gli serviranno”
È colorato quando la neuroriabilitazione inizia dal principio perché la mente è comunque più  sana in un corpo sano. 
 
Il Commento del Presidente AGCAM:
La neuro-riabilitazione va sempre fatta perché può fare tanto : anche senza gli aspetti umani solo considerando gli aspetti economici invece che un risparmio sui costi sanitari diventa un pesante costo sociale .
Non farla non e  mai un buon affare da qualunque parte la consideri!

Una bella iniziativa di “Gli Amici di Daniela Onlus”

Casa D Mare

Nel comune di Laigueglia (Sv) presso la Colonia Marina di Bra, Gli Amici di Daniela Onlus hanno realizzato un monolocale di 60 metri quadrati con accesso alla spiaggia, senza barriere architettoniche, completo di qualsiasi confort, in grado di ospitare una persona gravissima disabile con la propria famiglia o amici (fino ad un massimo di 4 persone) grazie al sostegno del Comune di Bra e degli sponsors. Finalmente la possibilità di andare in vacanza anche per chi non ha mai avuto la possibilità.

Sono aperte le prenotazioni per la nuova stagione che partirà il 19 aprile fino al 31 dicembre.

Cliccando sul link https://portale.amicididaniela.it/page/casa-d-mare  potrete visionare il regolamento e le modalità d’iscrizione.

Per informazioni potete chiamare 3394366226

Il nostro sito https://portale.amicididaniela.it/

Gli amici di Daniela Onlus

“INDOVINA L’ICTUS” è la campagna di A.L.I.Ce. Italia Onlus che mira a informare il grande pubblico, i pazienti e i loro famigliari sulle conoscenze necessarie per individuare in tempo i sintomi ed evitare i danni causati dall’ictus celebrale.

Ogni anno in Italia circa 200.000 persone vengono colpite dall’ictus, una lesione cerebro-vascolare dovuta all’ostruzione o alla rottura di un’arteria, le cui cause sono sconosciute nel 30% dei casi.

dopo un Ictus milano
dopo un Ictus Milano

L’insorgenza totalmente improvvisa rende questo disturbo una delle principali cause di disabilità ed è talvolta fatale.

Con “Indovina l’ictus”, A.L.I.Ce. Italia Onlus mira a fornire al pubblico delle informazioni approfondite relative ai sintomi, ai tempi d’intervento e agli strumenti di prevenzione volti a evitare i danni normalmente causati da questo tipo di evento.

VAI AL SITO: 

https://indovinalictus.it/campagna.html

Venerdì 25 Gennaio alle ore 14,30

Socio AGCAM

Invito aperto a tutti i nostri ragazzi, familiari, soci e simpatizzanti.

Invito aperto a tutti i nostri ragazzi, familiari, soci e simpatizzanti. Venerdì 25 Gennaio alle ore 14,30, siamo in sede, in via Teodosio 12. 

Ci incontriamo per rivedere quanto fatto lo scorso anno e per “ragionare” su come sviluppare quanto abbiamo messo in campo.

Speriamo che i vostri impegni vi consentano di partecipare.

Inoltre vi chiediamo di diffondere l’invito sui social e col passaparola.

Tutti sappiamo che la prima esigenza di chi è reduce da una lesione cerebrale o da un lungo periodo di riabilitazione ospedaliera è di trovare riferimenti.

Nonostante tutti gli sforzi, la frase che sentiamo sempre è: “non sapevamo che c’era una Associazione…. “

Quindi diffondiamo l’invito. GRAZIE 

A PRESTO

AGCAM

Gravi lesioni cerebrali: mancano posti letto in strutture specializzate

GCA

Le considerazioni della dott.ssa Formisano Primario dell’Unità post-coma dell’Ospedale di riabilitazione Fondazione Santa Lucia di Roma:

Le persone sopravvivono maggiormente alla fase acuta di ictus e patologie neurologiche traumatiche, ma per questo sono sempre più bisognose di un’assistenza che solo i reparti ad alta specialità riabilitativa possono assicurare

 

«In Italia si sta andando verso una carenza di posti letto per la neuroriabilitazione delle gravi lesioni cerebrali: il fabbisogno nazionale reale sarebbe di oltre 7500 posti letto, ma, in base ai più recenti decreti del Ministero della salute, ne sono stati fissati solo 1216», dice la professoressa Rita Formisano, Primario dell’Unità post-coma dell’Ospedale di riabilitazione Fondazione Santa Lucia di Roma. «Per fortuna le persone sopravvivono maggiormente alla fase acuta di ictus e patologie neurologiche traumatiche, ma per questo sono sempre più bisognose di una complessità assistenziale che solo i reparti ad alta specialità riabilitativa possono assicurare».

Definizioni che lasciano fuori molti

Il problema aveva iniziato a manifestarsi già con un primo decreto ministeriale del 2012 che aveva fissato un criterio restrittivo per l’accesso alle cure di neuroriabilitazione. «La cerebrolesione acquisita è stata definita da quel decreto come un danno cerebrale tale da determinare una condizione di coma con un punteggio inferiore a 8 per almeno 24 ore nella Glasgow Coma Scale, una scala di valutazione neurologica utilizzata per tenere traccia dell’evoluzione clinica del paziente in coma – dice ancora la professoressa Formisano – . Quindi aver avuto una condizione di coma è diventato indispensabile per usufruire di neuroriabilitazione di alta specialità, criterio non suffragato da evidenze scientifiche. Al contrario, è possibile risvegliarsi dal coma in condizioni di autonomia, mentre chi ha avuto un ictus cerebrale, pur senza attraversare un periodo di coma, può avere danni neurologici gravi, con deficit cognitivi e motori invalidanti, che possono migliorare solo se trattati con percorsi multidisciplinari di neuroriabilitazione di alta specialità. Purtroppo però, allo stato attuale, questi pazienti non hanno accesso alle cure di cui avrebbero bisogno, per la carenza di posti letto».

I costi dei servizi e la malagestione

Il problema nasce ovviamente, dai costi, dato che i reparti di neuroriabilitazione ad alta specialità hanno requisiti strutturali e di personale ben diversi da quelli delle altre strutture riabilitative. «Quindi ora si sta creando una situazione disfunzionale – dice ancora la professoressa Formisano – . Quando pazienti con disabilità invalidanti provocate da cerebrolesioni gravi, sono ricoverati in ospedali di neuro-riabilitazione di alta specialità, a causa dei criteri sempre più restrittivi, le Regioni applicano tariffe inadeguate per questa tipologia di prestazioni. Così ospedali di eccellenza, che potrebbero garantire una neuroriabilitazione efficace a pazienti complessi, sono privati delle risorse economiche indispensabili. Ma soprattutto è preoccupante il destino al quale va incontro il paziente con conseguenze invalidanti da grave cerebrolesione. Quando non risponde ai criteri restrittivi imposti dal servizio sanitario sarà trasferito da un ospedale per acuti a un istituto di riabilitazione non in grado di riabilitarlo. Riteniamo necessario che le società scientifiche facciano sentire la propria voce per difendere il diritto alla salute».