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Convegno nazionale dedicato a modelli assistenziali e buone pratiche di cura

Il 28 novembre 2025 si terrà il convegno “Ci siamo ma non ci vedete: l’invisibilità degli stati vegetativi e di minima coscienza”, un appuntamento di rilievo nazionale organizzato da A.Tra.C.To. ODV in collaborazione con il Coordinamento dei Gruppi di Auto Aiuto.
L’incontro si propone di approfondire le nuove prospettive assistenziali, riabilitative e sociali rivolte alle persone in stato vegetativo o di minima coscienza, con il contributo di professionisti, caregiver, enti del terzo settore e rappresentanti istituzionali.

I lavori, moderati da Cristiano Scarselli e Loredana Voci, si apriranno con i saluti istituzionali e la proiezione del video “Ci siamo ma non ci vedete”. Seguiranno interventi clinici e giuridici dedicati alla presa in carico delle persone nella fase acuta e di stabilizzazione, con la partecipazione di esperti come Luca Bucciardini (Neurorianimazione Careggi Firenze), Camilla Grifoni (Istituto Don Gnocchi Firenze) e Pietro Giovanni Salvi (Clinica Quarenghi San Pellegrino Terme).

Nel pomeriggio la parte “L’esperienza a domicilio: luci e ombre” avrà i Moderatori: Elena Poli (Cooperativa sociale Nomos) e Sandro Feller Presidente AGCAM Milano

Durante la sessione dedicata ai progetti territoriali, verranno presentate esperienze significative come il Progetto Caregiver Bergamo promosso dall’ATS di Bergamo, la nuova legge toscana sul caregiver illustrata da Enrico Sostegni, e il Progetto INDICA, che ha portato alla nascita di un gruppo di auto aiuto coordinato da Sara Filippelli della Cooperativa Nomos.

Nel pomeriggio, la discussione si concentrerà sull’esperienza a domicilio e sul ruolo delle famiglie, con testimonianze dirette e la partecipazione di associazioni come Samudra Insieme Lombardia. La giornata si concluderà con una tavola rotonda dedicata ai nodi ancora aperti nel sistema di presa in carico e con l’intervento conclusivo degli assessori regionali alla sanità e alle politiche sociali.

La chiusura sarà affidata alla Conferenza Stampa per i 20 anni della FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico), con l’intervento del presidente Paolo Fogar.

📅 28 novembre 2025
📍 Online su piattaforma Zoom
✉️ Iscrizione gratuita – atractosegreteria@atracto.it
📞 Info: 347 6024683 – 339 8125736 – 334 1544443

Un ciclo di cinque incontri online per approfondire il tema del Progetto di Vita Individuale, Personalizzato e Partecipato, alla luce della Legge 62/2024 e delle più recenti evoluzioni normative.

Il percorso, promosso da ANFFAS Nazionale, prevede momenti formativi con gli Avvocati Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio, insieme alla dott.ssa Chiara Canali, psicologa e formatrice.
Un’occasione di confronto e aggiornamento per professionisti, famiglie e associazioni sul ruolo dei diritti, del budget di progetto, dell’accomodamento ragionevole e delle fasi transitorie previste dalla riforma.

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📘 Programma dei lavori

21 ottobre 2025
🟢 La nuova riforma della disabilità – principi base
Docente: Avv. Alessia Maria Gatto

11 novembre 2025
🟢 Il progetto di vita alla luce delle novità della Legge 62/2024:
– valutazione di base
– budget di progetto
– accomodamento ragionevole
– fase transitoria e sperimentazione
– Legge 112/2016
Docente: Avv. Corinne Ceraolo Spurio

25 novembre 2025
🟢 Il procedimento per richiedere e adottare il progetto di vita: cosa le famiglie devono sapere e il ruolo delle Associazioni
Docente: Avv. Corinne Ceraolo Spurio

2 dicembre 2025
🟢 Question Time
Docenti: Avv. Alessia Maria Gatto e Avv. Corinne Ceraolo Spurio

16 dicembre 2025
🟢 Il progetto di vita: illustrazione di un caso concreto
Docenti: Avv. Corinne Ceraolo Spurio e dott.ssa Chiara Canali

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La formazione promuove un approccio partecipato e consapevole al Progetto di Vita, rafforzando il ruolo delle famiglie e delle organizzazioni nel costruire percorsi personalizzati di autonomia e inclusione.

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Le famiglie delle persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA) convivono quotidianamente con bisogni complessi: gestione della riabilitazione, difficoltà di reinserimento lavorativo, sostegno psicologico, accesso a servizi adeguati. Spesso queste necessità non hanno trovato in passato un riconoscimento pieno nei bandi pubblici, lasciando i caregiver a sostenere da soli un carico pesante, fatto di tempo, energie e risorse economiche.

Con l’approvazione del nuovo Avviso pubblico regionale per l’inclusione attiva e l’integrazione socio-lavorativa delle persone con disabilità (Decreto n. 10644 del 25 luglio 2025), Regione Lombardia compie un passo importante. Per la prima volta viene sottolineata la necessità di percorsi specifici rivolti anche alle persone con cerebrolesioni acquisite, riconoscendo che la disabilità derivante da traumi, ictus o patologie cerebrali comporta bisogni diversi rispetto ad altre condizioni.

Questo riconoscimento rappresenta una vittoria significativa per le associazioni dei familiari, che da anni chiedono attenzione a queste situazioni. Il bando, in uscita l’8 settembre 2025, finanzierà interventi personalizzati orientati alla vita indipendente, all’accompagnamento al lavoro e al rafforzamento delle reti territoriali.

AGCA Milano, da sempre impegnata nella tutela dei diritti delle persone con cerebrolesioni e delle loro famiglie, accoglie con favore questa opportunità. Il bando non solo apre nuove prospettive di inclusione per chi vive una condizione improvvisa e destabilizzante, ma restituisce alle famiglie la consapevolezza di non essere più sole: le istituzioni iniziano a farsi carico delle loro istanze.

In occasione del XXIV Congresso Nazionale della Società Italiana di Riabilitazione Neurologica (SIRN), tenutosi a Parma con il titolo “Nutrire il cervello, curare il pianeta – innovazioni in neuroriabilitazione all’insegna di One Health”, Sandro Feller, presidente dell’associazione, ha preso parte al programma scientifico con una relazione allineata ai principi fondanti dell’evento.

Il Congresso 2025 ha adottato l’approccio One Health promosso dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, valorizzando una visione olistica, collaborativa e transdisciplinare. Al centro dell’attenzione, il legame tra salute del cervello e benessere complessivo della persona, in connessione con l’ambiente globale.

Nel corso dell’intervento, Feller ha condiviso riflessioni sull’evoluzione della neuroriabilitazione, in sintonia con i temi trattati nel Congresso: dal ruolo della nutrizione come fattore di prevenzione e strumento per promuovere la plasticità cerebrale, fino alle innovazioni tecnologiche – bioingegneria, robotica, realtà virtuale e intelligenza artificiale – che stanno trasformando i percorsi di cura.

Il programma ha inoltre offerto spazi dedicati a tutte le fasi del percorso riabilitativo, dall’ospedale al territorio, focalizzando l’attenzione sulle principali patologie neurologiche e sulle strategie per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità.

La presenza di Sandro Feller ha rappresentato un contributo significativo al confronto tra professionisti, ricercatori, istituzioni e rappresentanti delle associazioni, nel solco di una neuroriabilitazione sempre più integrata, centrata sulla persona e orientata alla complessità del reale.

Sabato 6 aprile, presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Bergamo, si è svolta la presentazione ufficiale del nuovo progetto nazionale dedicato alle gravi cerebrolesioni acquisite (GCA), frutto della collaborazione tra il Mario Negri e la Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico.

AGCAM ha preso parte all’iniziativa con una presenza attiva e significativa, rappresentata dal presidente dell’associazione Sandro Feller, coinvolto nel confronto con i promotori scientifici e istituzionali. La partecipazione dell’associazione testimonia l’importanza di mantenere un legame diretto tra le famiglie, il mondo della ricerca e i soggetti impegnati nella cura e nella riabilitazione.

Il progetto, di forte valore nazionale, punta a rafforzare la rete tra enti di ricerca, servizi sanitari, cooperative sociali e associazioni familiari, mettendo al centro la persona con esiti di lesione cerebrale e chi se ne prende cura.

AGCAM continuerà a seguire i lavori con attenzione, portando il punto di vista delle famiglie e contribuendo alla costruzione di strumenti di conoscenza e tutela per i minori e i giovani adulti colpiti da GCA.

📎 Per saperne di più e restare aggiornati:

https://www.marionegri.it/magazine/gravi-cerebrolesioni-acquisite-mario-negri-e-federazione-nazionale-associazioni-trauma-cranico-insieme-per-la-ricerca-a-supporto-dei-pazienti
➡️ www.marionegri.it
➡️http://associazionitraumi.it/

📬 Contatti: info@agcam.it – www.agcam.it

Settimana del Cervello 2025 dal 10 al 16 Marzo

Si celebra in tutto il mondo, la 29a campagna annuale che raccoglie le occasioni di parlare di salute del Cervello.

Brain Awareness Week è la campagna globale per promuovere la consapevolezza del pubblico e il supporto per la scienza del cervello. Ogni marzo, i partecipanti organizzazione iniziative e progetti nelle loro comunità che condividono le meraviglie del cervello e l’impatto che la scienza del cervello ha sulla nostra vita quotidiana.

Un approfondimento sull’ Alzheimer

Cos’è la malattia di Alzheimer?

La demenza è un termine generico per un declino di diverse funzioni cerebrali come il linguaggio, la memoria e le capacità di risoluzione dei problemi. Esistono molti tipi diversi di demenza, tra cui la demenza a corpi di Lewy, la sindrome di Korsakoff e la malattia di Huntington, ma la malattia di Alzheimer (AD) è la forma più comune e rappresenta tra il 60% e l’80% di tutti i casi di demenza.

La cooperativa sociale ProgettAzione è stata recentemente premiata ai Best Italian Healthcare Awards, un evento che riconosce l’eccellenza nel settore socio-sanitario. La cooperativa si è distinta per la prevenzione del rischio clinico, confermando il suo ruolo di leader nell’ambito della riabilitazione e del supporto a persone con lesioni cerebrali acquisite (LCA).

Questo premio riflette un impegno costante nella creazione di percorsi personalizzati che combinano competenze professionali e un approccio umano centrato sul paziente. ProgettAzione si dedica alla reintegrazione sociale e al miglioramento della qualità della vita di chi ha subito una GCA, offrendo servizi residenziali e di supporto mirati. La cooperativa collabora con specialisti e caregiver per sviluppare strategie innovative volte a promuovere l’autonomia e il benessere a lungo termine.

Il riconoscimento sottolinea l’importanza di strutture capaci di affrontare sfide complesse, unendo attenzione clinica a strategie organizzative efficienti. ProgettAzione si conferma come un modello di eccellenza, contribuendo non solo alla cura, ma anche alla costruzione di una società più inclusiva e attenta ai diritti di tutti.

Associazione Amici dei Traumatizzati Cranici OdV – Progettare il futuro e promuovere buone pratiche nell’assistenza per le gravi cerebrolesioni acquisite

L’Associazione Amici dei Traumatizzati Cranici OdV – Il 29 novembre 2024, a Monfalcone, si terrà un importante convegno per celebrare i 30 anni dell’Associazione Amici dei Traumatizzati Cranici OdV. L’evento, ospitato presso l’Europalace Hotel, si propone di fare il punto sull’assistenza ai pazienti con gravi cerebrolesioni acquisite (GCA) e di esplorare nuove prospettive. Durante il convegno, esperti del settore, tra cui rappresentanti del Ministero della Salute e specialisti nella riabilitazione, discuteranno di riforme sanitarie, integrazione tra sociale e sanitario, neurorobotica e inserimento lavorativo. Sarà un’occasione unica per confrontarsi sulle sfide e sulle opportunità future in questo campo, rafforzando l’impegno verso una migliore qualità della vita per i pazienti.

Link interessanti:

• Sito dell’Associazione Amici dei Traumatizzati Cranici OdV
• Europalace Hotel Monfalcone