Settimana del Cervello – le proposte del SIN

Settimana del Cervello
Settimana del Cervello

La ” Settimana del Cervello ” è una ricorrenza annuale dedicata a sollecitare la pubblica consapevolezza nei confronti della ricerca sul cervello.

Coordinata dalla European Dana Alliance for the Brain in Europa e dalla Dana Alliance for Brain Initiatives negli Stati Uniti, la Settimana del Cervello è il frutto di un enorme coordinamento internazionale cui partecipano le Società Neuroscientifiche di tutto il mondo, e a cui, dall’edizione 2010, hanno aderito anche la Società Italiana di Neurologia e la European Accademy of Neurology. (Ulteriori notizie possono essere acquisite sul sito www.neuro.it)

L’argomento selezionato per l’edizione 2018 è  “non c’è muscolo senza cervello ”

In questo stesso periodo infatti cade anche la Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari e vogliamo pertanto ricordare questi due importanti eventi, sottolineando come l’attività muscolare e l’attività del cervello siano strettamente unite.

Le iniziative proposte dai neurologi SIN potranno svilupparsi nelle varie sedi attraverso diverse modalità; solo a titolo di esempio, di seguito vengono indicate tre possibili tipi di progetto:

1. Neurologia Porte Aperte: informazione sulle attività neurologiche alla porta degli ospedali e visita guidata dei reparti e dei laboratori diagnostici e di ricerca;

2. Scienze Neurologiche per le Scuole: seminari, lezioni, proiezione di filmati esplicativi su vari argomenti destinati agli studenti dei vari gradi di istruzione secondaria;

3. Dibattiti, conferenze ed altre attività per studenti universitari e adulti

L’edizione 2017 ha visto il fiorire di molte iniziative (maggiori informazioni sulle attività svolte sono disponibili sul sito web www.neuro.it link partners Dana Foundation/settimana del cervello).

Ci auguriamo che anche quest’anno verranno organizzate dalle varie strutture neurologiche numerose attività che aiuteranno a far comprendere l’importanza della ricerca sul cervello, indispensabile per l’acquisizione di nuove conoscenze necessarie per il miglioramento della capacità diagnostica e terapeutica delle malattie del sistema nervoso.

Vi sarò grato se vorrete comunicare le varie iniziative che intendete attivare nelle strutture di vostra competenza, alla Segreteria Organizzativa SIN Studio CongressLAB info@studiocongresslab.it, fax 0577 282731, telefono 0577 286003, che provvederà a redigerne un calendario completo.

Con viva cordialità,

Genova, 15 gennaio 2018 – Prof. Gianluigi Mancardi  –  Presidente SIN

Uno smartwatch ‘italiano’ in grado di capire se chi lo indossa sta avendo le convulsioni e di lanciare l’allarme

Per la prima volta un dispositivo viene applicato a problemi neurologici

Uno smartwatch ‘italiano’ in grado di capire se chi lo indossa sta avendo le convulsioni e di lanciare l’allarme. E’ il primo dispositivo di largo consumo che ha ottenuto l’approvazione dell’Fda per un utilizzo in neurologia; e sfrutta l’osservazione che quando si verifica un attacco, il picco di attività elettrica del cervello si riverbera su tutto il corpo, pelle compresa.

Lo smartwatch, che è in vendita a circa 200 euro con 9 euro dal mese di abbonamento al servizio, abbina alle misure di un sensore per la conducibilità elettrica della pelle quelle degli accelerometri, analizzandole con un algoritmo proprietario. Quando viene registrato un possibile attacco convulsivo il dispositivo vibra e si illumina, e manda un segnale via bluetooth allo smartphone del proprietario, che a sua volta ‘avverte’ via messaggio o telefonata le persone selezionate nelle impostazioni.

Testato su 135 persone Embrace, che ha già ottenuto anche l’autorizzazione in Europa, è riuscito ad identificare correttamente tutti gli attacchi, con pochissimi falsi allarmi.

Anche il design è stato curato nei minimi dettagli. Di solito i dispositivi medici sono troppo grandi non confortevoli, e le persone non vogliono indossarli.

Ematica ha fatto un’altra scelta: il primo dispositivo medico in grado di vincere un premio di design pur essendo un prodotto salvavita

Milano – 2 febbraio 2018 – Sandro Feller nella sessione Innovation and Care

La nostra Associazione AGCA Milano prende parte attivamente a questo importante meeting che si svolgerà a Milano ii 2 febbraio 2018 presso la Fondazione Giangiacomo Feltrinelli, Via Pasubio 5,

Il Presidente Sandro Feller interverrà nella sessione Innovation and Care facendo la sintesi di 3 importanti argomenti che sono molto discussi attualmente in campo riabilitativo e nell’assistenza alle GCA più gravi

Argomento 1 : Alimentazione e Benessere del nostro Cervello ovvero come una dieta salutare puo aiutarre il nostro sistema nervoso a stare bene e a farci star bene e in generale aiutare il nostro organismo a uscire da situazioni difficili come le Gravi Cerebrolesioni Acquisite. Speaker Francesca Fava giovane e promettente ricercatrice della Fondazione Mach di Trento istiuzione dedita allo studio di Filiere Agro Alimentari Biologiche salutari

Argomento 2 Come la Telemedicina cioè l’ assistenza prestata a distanza dal luogo di cura del paziente può aiutare a mantenere le persone con Gravi Lesioni Cerebrali nel loro domicilio dando beneficio  a loro che ai familiari . Ne parla Paolo Tonin, Neuroriabilitatore uno dei pionieri Italiani della telemedicina in riabilitazione

Argomento 3 Come la Robotica puo’ facilitare l ‘assistenza nei luoghi di cura ripensando il design degli ospedali e l’interazione con i dispositivi biomedicali : Ne parla l architetto Giorgia Zunino impegnata a rendere i luoghi di cura sempre più smart cioè interattivi con l ‘utente


La ricerca sui disordini della coscienza è oggi un tema centrale delle neuroscienze e in Italia è supportata da numerosi centri e società scientifiche che se ne occupano attivamente per migliorare la cura dei pazienti. Sono però necessari investimenti e nuovi ragionamenti che permettano di studiare meglio uno dei problemi ancora irrisolti e affascinanti delle neuroscienze, che è lo studio della coscienza e di come questa possa essere generata dal cervello. Quali sono le innovazioni nella diagnosi dei disordini della coscienza che possono aiutare a raffinare questa diagnosi, che le misure puramente comportamentali non riescono ancora a rendere certa? Quali nuovi trattamenti dobbiamo studiare e sperimentare per innovare il trattamento dei pazienti con DOC? Come possono la tecnologia, la robotica, la telemedicina,  rinnovare la care e migliorare quindi la qualità di vita dei pazienti e dei loro caregivers? Molti quesiti di etica e molte questioni di giustizia oggi meritano un approfondimento competente e debbono essere discusse per l’impatto che hanno sulla ricerca e la cura dei pazienti con disordini della coscienza. Esiste una “via italiana” allo studio dei disordini della coscienza,  che beneficia dell’ interazione continua e proficua con colleghi di tutto il mondo,  ma che presenta caratteristiche legate a elementi scientifici, politici, economici e culturali propri?

Di questo e molto altro discuteremo il 2 febbraio 2018 presso la Fondazione Giangiacomo Feltrinelli, Via Pasubio 5, durante il Meeting che il Centro Ricerche sul Coma-CRC della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta organizza nell’ambito delle iniziative scientifiche del CRC per il Centenario del Besta,  in collaborazione con le società Scientifiche SIN, SIMFER, SINC, SIRN, SIRN Lombardia con la ATS Citta Metropolitana Milano, con il Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica, con le Associazioni dei familiari La RETE, FNATC, AGCA – MILANO e con il supporto del Comune di Milano e della Fondazione Feltrinelli.

La giornata di lavoro è suddivisa in 4 sessioni, necessariamente sintetiche, seguite da una discussione con i presenti, dopo la quale verrà fatto un Summary degli elementi cruciali per generare innovazione e nuove prospettive di lavoro.

Saremo lieti di incontrarvi a Milano in una giornata che ci auguriamo possa essere interessante e proficua.

La partecipazione è gratuita ma l’iscrizione entro il 28 gennaio obbligatoria dato il limite dei posti disponibili.

Per chi vive o ha vissuto l’esperienza di un lungo periodo di coma dopo una lesione cerebrale

Nuovi Amici

L’Associazione è disposizione delle persone con Lesioni Cerebrali Acquisite e delle loro famiglie.
Di chi ha problemi di memoria o di orientamento, di vuole ritrovare un ruolo sociale, di chi cerca una nuova opportunità di lavoro.
Di famiglie che hanno bisogno di un periodo di sollievo dalla cura quotidiana del proprio caro, di chi pensa ad un progetto per il “dopo di noi”. E di chi vuole uscire dall’isolamento che segue un evento traumatico o una lunga degenza in ospedale.

Siamo in Via Teodosio n 4/ 12, a Milano, in zona Città Studi, piazzale Loreto, Lambrate.

Per contattarci chiama lo 02.70638795. Oppure manda una mail a: agcamilano@gmail.com
L’associazione è anche su Facebook. – Condividete con noi le vostre impressioni  @AGCAM

INTERNATIONAL MEETING ON DISORDERS OF CONSCIOUSNESS

Research, Innovation and new therapeutic approaches  for patients with severe acquired brain injuries.

L’Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite Milano a convegno sui temi della ricerca, dell’innovazione e delle nuove terapie per i pazienti con gravi lesioni cerebrali acquisite.

INTERNATIONAL MEETING ON  DISORDERS OF CONSCIOUSNESS – A Milano il 2 Febbraio 2018 –  Presso la Fondazione Feltrinelli

Un importante incontro internazionale sui nuovi approcci terapeutici per i pazienti GCA, organizzato dalla I.R.C.C.S. Fondazione Besta, Dr.ssa Matilde Leonardi e Dt. Davide Sattin.

In collaborazione con le organizzazioni nazionali  “La Rete” & “Federazione Nazionale Associazioni traumi Cranici”

XIX Giornata Nazionale del Trauma Cranico – Napoli 1 Dicembre

Anche AGCAM a Napoli per  la XIX GIORNATA NAZIONALE DEL TRAUMA CRANICO 2017 –  “I percorsi sanitari e socio-sanitari regionali di presa in carico delle persone con disordine della coscienza”

Giornata Trauma cranico
Giornata Trauma cranico

Con il presidente Sandro Feller che partecipa alla Tavola Rotonda delle  Associazioni dei familiari di diverse realtà regionali.  Per la  Regione Lombardia, Sandro porta il contributo dell’Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite MILANO.

Il programma del Convegno:

PROGRAMMA 8.30-9.00 Registrazione partecipanti

9.00-10.00 Saluti da parte delle autorità ed interventi istituzionali Presentazione del Convegno

10.00-10.30 Lettura Presiede: L. Santoro Neuroimaging in disorders of consciousness, is there a real adding value of fancy analyses to behavioral scores? A. Soddu

10.30- 11.45 I Sessione. Percorso diagnostico e prognostico Moderatori: L. Santoro, C. Caltagirone Procedure diagnostiche e prognostiche: risultati di una survey internazionale R. Formisano La diagnosi A. Estraneo La prognosi A. Grippo Imaging multimodale nei disordini della coscienza C. Cavaliere

12.00- 13.45 II Sessione Percorso terapeutico Moderatori: F. Rengo, A Mazzucchi

12.00-12.15 Il trattamento riabilitativo multidisciplinare dalla fase acuta alla fase degli esiti M. Bartolo

12.15-12.30 L’impatto delle complicanze sull’evoluzione V. Loreto

12.30-12.45 L’impatto del trattamento della spasticità e del dolore B. Lanzillo

12.45-13.00 La presa in carico fisioterapica nel progetto riabilitativo M. Tavarnelli, S Mezzarobba

13.00-13.15 L’intervento del Logopedista nella presa in carico T. Rossetto

13.15-13.30 La riabilitazione del tronco G.P. Salvi

13.30-13.45 Approcci innovativi terapeutici: la Neuromodulazione L. Trojano

13.45-14.45 Pausa pranzo

14.45-18.00 III Sessione. Organizzazione del percorso di cura Presiede: A. Guida

14.45-15.15 Le Linee guida Ministeriali e l’accordo Stato Regioni del 5 maggio 2011: stato attuale

15.15-15.45 Linee di programmazione in Regione Campania M. Rinaldi

15.45-17.30 Il ruolo del familiare Moderatori: M.V. Di Martino, A. Estraneo Report su tavolo di lavoro per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza istituito con D.M.9 novembre 2012 P. Fogar – Report di collaborazione INAIL FNATC per protocollo di Vocational Rehabilitation per GCA P. Perini, M Caristi Tavola Rotonda: Interventi preordinati di associazioni dei familiari di diverse realtà regionali  Regione Campania: Associazione Amici dei Cerebrolesi A. Piedipalumbo, V. Cardinale  Regione Lazio: Associazione Risveglio. F. Napolitano  Regione Lombardia: Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite. S. Feller  Regione Puglia: Uniti per i Risvegli. M.T. Angelillo  Regione Toscana: A.TRA.C.TO. I.Cannoni

17.30-17.45 La presa in carico domiciliare: un approccio multidisciplinare nell’alleanza terapeutica con il familiare A. Maddalena

17.45-18.00 Il coinvolgimento del familiare nel progetto riabilitativo P. Moretta

18.00-18.30 Verifiche ECM e Conclusioni

 

ATRACTO Onlus – 20 ANNI D’IMPEGNO “LE PERSONE E LE FAMIGLIE AL CENTRO”

L’associazione Atracto Onlus per festeggiare i suoi primi 20 anni di attività organizza un convegno nazionale su tematiche che possono interessare sia le famiglie che gli operatori sanitari, infatti l’obiettivo della giornata è offrire un’ampia panoramica sui principali cambiamenti avvenuti negli ultimi 20 anni.

” Aggiornare la comunità sulle ricerche, sulle nuove proposte rispetto a questa patologia, sui progetti e sui percorsi relativi all’assistenza per le famiglie coin-volte in una GCA ed infine su quali risposte possono dare le Istituzioni. La capacità di fare rete avuta in questi anni ci permette oggi di avere dei relatori di importanza nazionale e un buon collegamento con le principali strutture che si occupano di GCA.

La valenza nazionale data all’iniziativa nasce dal fatto che siamo presenti come associazione nei tavoli ministeriali e nelle varie conferenze di consenso promosse dalle società scientifiche nazionali.

L’altro obiettivo è presentare qualcosa di nuovo nel campo della disabilità acquisita: rendere protagonisti le persone con esiti da GCA, facilitando la loro partecipazione e la loro espressione in ambito moto-rio e sportivo. Durante il convegno infatti, i nostri ragazzi insieme agli studenti di alcune Scuole della città di Arezzo, saranno coinvolti attraverso semplici ma evolutive attività che prendono spunto dal pro-gramma MATP di Special Olympics. Attività ideate e proposte da operatori dell’Istituto privato di riabilitazione “Madre Della Divina Provvidenza” Dei Passionisti e dell’Asd All Stars Arezzo Onlus.

Presenteremo inoltre i risultati della ricerca fatta a livello nazionale sulla pratica dello sport nelle Associazioni che si occupano di GCA.”

E’ previsto un contributo del Dott. Feller, presidente di AGCAM.

Convegno – Dopo l’ictus cerebrale: percorsi di neuroriabilitazione in Italia tra competenze e passione

Riabilitazione Ictus
Riabilitazione Ictus

Solo sei Regioni in Italia hanno percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali aggiornati e attivi per la riabilitazione di pazienti post-ictus. Sono Valle d’Aosta, Veneto, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Emilia-Romagna e Marche. Nelle restanti la documentazione che regola questo ambito di assistenza non è aggiornata, è dichiarata non operativa o non è del tutto pervenuta. È questa in sintesi la mappa del nostro Paese che emerge dalla prima fase dello Studio “La Riabilitazione post-ictus in Italia” realizzato dall’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale (A.L.I.Ce. Italia Onlus).

In Italia il numero di persone che convive con disabilità conseguenti all’ictus sta raggiungendo ormai la soglia del milione (930.000). Ciascun medico di medicina generale assiste 4-7 pazienti colpiti dalla malattia e 20 sopravvissuti con disabilità. Lo Studio è stato presentato oggi al Convegno “Dopo l’ictus cerebrale: percorsi di neuroriabilitazione in Italia tra competenze e passione”, organizzato da A.L.I.Ce. Italia Onlus e Fondazione Santa Lucia IRCCS nell’ambito delle iniziative per la XIII Giornata Mondiale contro L’Ictus che si celebra domenica 29 ottobre. Le conseguenza dell’ictus non solo paresi degli arti superiori e inferiori, ma anche problemi neurologici e cognitivi.

Il 60 per cento dei pazienti ha problemi visivi. Quasi la metà difficoltà di deglutizione e respirazione. Un paziente su tre soffre di disturbi del linguaggio e depressione. “È fondamentale che in Italia si arrivi ad avere un protocollo uniforme da seguire per la riabilitazione – sottolinea Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus -. La riabilitazione deve proseguire in modo continuativo, senza interruzioni”

“Negli ultimi dieci anni il grado di autonomia dei nostri pazienti al momento del ricovero si è dimezzato – osserva il Dottor Antonino Salvia, Direttore Sanitario della Fondazione Santa Lucia IRCCS – Assistiamo quindi pazienti sempre più gravi che richiedono percorsi di neuroriabilitazione intensi e multidisciplinari”.

Un solo obbiettivo ….

…….. favorire il reinserimento sociale di persone con cerebrolesioni acquisite di origine traumatica o vascolare (in particolare con esiti di coma) affrontando i bisogni delle famiglie nelle fasi di criticità. Sensibilizzare l’opinione pubblica sui bisogni delle persone con esiti di coma o in stato vegetativo. 

ridurre le disuguaglianze a livello sanitario e l’esclusione sociale.

Scusate se é poco! Iscriviti alla AGCAM.

Abbiamo bisogno di volontari, di amici, di disponibilità. Ma anche di professionisti da qualsiasi parte provengano (sanitari e  non, artisti e familiari con competenze diffuse).

Anche per poco tempo, per poche ore. Anche solo per sapere che sai dove trovare pareri e supporti.  Perché per affrontare il “dopo coma”, le persone e le famiglie hanno bisogno di vicinanza e di amici.

Dobbiamo creare una “rete”  in grado di raccogliere ed accogliere, chi sente che sta precipitando.

Iscriviti all’AGCAM –  Scrivi ad   agcamilano@gmail.com