Autore: AGCAM Comunicazione

Un problema sanitario, sociale e familiare: dalla fase acuta al ritorno al territorio

Alghero – Hotel Carlos V

SABATO 30 SETTEMBRE 2023

GLI EVENTI CHE CAMBIANO LA VITA” LA GRAVE CEREBROLESIONE ACQUISITA

All’iniziativa ha portato il contributo dell’associazione di Milano, il presidente Sandro Feller, che ha illustrato le attività che l’organizzazione sta svolgendo sul territorio lombardo. È stata colta l’occasione per evidenziare l’importanza del supporto che il Progetto finanziato dalla Fondazione Cariplo dal titolo “Vivere a Milano dopo il coma: un’organizzazione stabile per persone con Lesioni Cerebrali Acquisite e le loro famiglie”, sia stato un esempio di garanzia per la sostenibilità dell’associazione  e per il supporto continuo ai familiari delle persone con cerebrolesione.

LA RIABILITAZIONE SOCIALE NELLE PERSONE CON GCA

VENERDÌ 20 OTTOBRE 2023 – 9:00-13:00

Auditorium Centro Risorse

Via Ruggeri da Stabello, 34 – BG

Interviene il Presidente di AGCAM Dt. Sandro Feller con un approfondimento sul tema, Vivere a Milano dopo il coma: un’organizzazione stabile per persone con Lesioni Cerebrali Acquisite e le loro famiglie. Il Progetto appena concluso finanziato dalla Fondazione CAriplo

La partecipazione è gratuita con obbligo di iscrizione compilando la scheda a questo link https://forms.gle/vcULJg7b767exYWq9

E’ stato richiesto il riconoscimento dei crediti CROAS Lombardia per gli assistenti sociali

Per informazioni:
Tel. 035-657351 www.cooperativaprogettazione.it

formazione@cooperativaprogettazione.it

L’Associazione continua a dare aiuto e supporto a tutti coloro che necessitano di vicinanza per se o per la famiglia nell’affrontare un Lesione Cerebrale da Trauma cranico, Ictus, Anossia, o Malattia che ha colpito il cervello.

Utilizzando le poche risorse che ha, AGCAM, grazie  a coloro che non hanno fatto mancare il loro aiuto concreto, ha fatto tutto il possibile per non fare sentire soli  i familiari di GCA.

Continuerà l’impegno affinchè  le persone con Grave Cerebrolesione Acquisita e i loro familiari possano vivere serenamente e possano pensare ad un loro nuovo progetto di vita .

Anche per quest’anno AGCAM vuole proseguire il percorso e, come sempre, chiede vicinanza e supporto. Puoi sostenere l’Associazione:

Destinando il 5 x 1000 nella Dichiarazione dei redditi Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite Onlus –CF 97772270159 

Diventando socio di AGCA Milano Onlus: trovate la scheda di iscrizione sul sito

Attraverso una donazione o erogazione liberale all‘Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite:

Iban IT40D0301503200000003609330 Fineco Bank fiscalmente detraibile (ricevuta a richiesta)

La nostra sede è in via Teodosio 4 a Milano

Convegno Nazionale Disordini della Coscienza e Nuove Ricerche Nazionali e Internazionali

Con il patrocinio di AGCAM

Sala Azionisti – Palazzo Edison, Foro Buonaparte 31, MilanoMartedì 21 marzo 202309.00 – 13.30

Chairs: Matilde Leonardi, Carla Corsini, Franco Molteni

Dopo una grave cerebrolesione acquisita, alcuni pazienti possono manifestare un disordine della coscienza per un periodo che varia da alcuni mesi fino a molti anni. Tale condizione, oltre ad essere estremamente invalidante per il paziente, ha importanti ripercussioni sia per quanto riguarda la gestione familiare sia per i percorsi assistenziali e di cura.

Da molti anni il Coma Research Centre della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, insieme a tutte le associazioni nazionali scientifiche, dei pazienti e dei familiari, è protagonista e sostiene “la via italiana” alla cura e alla ricerca sui disordini di coscienza. La ricerca sui disordini di coscienza ha infatti un ruolo cruciale nel panorama nazionale e internazionale, in quanto risulta di fondamentale importanza per chiarire, da una parte, i meccanismi fisiopatologici sottostanti i disordini di coscienza e, dall’altra, fornire spunti per il miglioramento delle cure e della presa in carico.

Il Convegno Nazionale “Disordini della Coscienza e Nuove Ricerche Nazionali e Internazionali”, che si svolge in occasione del World Coma Day 2023, nasce pertanto dalla volontà di evidenziare, grazie al contributo dei diversi esperti presenti, la partecipazione e il ruolo dei centri italiani alle ricerche nazionali ed internazionali sui disordini di coscienza e sulle gravi cerebrolesioni acquisite. Verrà inoltre approfondito il ruolo delle innovazioni tecnologiche, che oggi caratterizzano la ricerca e la cura di tali pazienti ad alta complessità.

Webinar gratuito: Il reinserimento lavorativo dopo un ictus, trauma cranico o malattia cerebrale.

Il webinar, proposto all’interno della Settimana Mondiale del Cervello in programma dal 13 al 19 marzo 2023, viene realizzato grazie alla collaborazione con ProgettAzione

Il webinar verrà realizzato giovedì 16.03.2023 dalle 10:30 alle 11:30 attraverso piattaforma Google Meet.

La partecipazione è gratuita previa iscrizione al seguente link https://forms.gle/Uigvc9EYKVEpKpjU6

Il giorno prima del webinar verrà inviato il link attraverso il quale poter partecipare.

Nel caso si fosse impossibilitati a partecipare si chiede gentilmente d’inviare disdetta a formazione@cooperativaprogettazione.it

ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE

A tutti i partecipanti verrà rilasciato attestato di partecipazione in seguito alla compilazione del questionario di gradimento che verrà inviato online successivamente alla realizzazione del webinar.

RELATORI

Sandro Feller: neurologo e neuroriabilitatore. Si occupa da molti anni delle complesse problematiche sanitarie e sociali relative a persone con GCA. E’ Presidente dell’Associazione Gravi Cerebrolesioni Acquisite Milano.

Claudia Maggio: psicologa, psicoterapeuta e neuropsicologa specializzata in Gravi Cerebrolesioni Acquisite. Si occupa da molti anni di riabilitazione neuropsicologica, sociale e lavorativa di pazienti con cerebrolesione presso ProgettAzione Cooperativa Sociale di Bergamo all’interno della quale riveste anche il ruolo di responsabile scientifica.

Le Nazioni unite hanno condannato l’Italia perché non ha riconosciuto lo status sociale di queste figure e i loro diritti

Per 3 milioni di caregiver familiari italiani, quasi 13 mila in Sicilia, c’è una buona notizia: l’Onu ha condannato l’Italia perché non ha riconosciuto lo status sociale di queste figure e i loro diritti. Ciò significa che, entro sei mesi, il Governo italiano dovrà mettere nero su bianco gli interventi che intende compiere per porre rimedio a questa grave inadempienza. Tutto è cominciato nel 2017 quando CONFAD (Coordinamento nazionale famiglie con disabilità) ha presentato un ricorso all’Onu in cui denunciava le insostenibili condizioni di vita di queste persone che, ogni giorno h24, in ambito domestico, assistono con amore e impegno un familiare non autosufficiente.

Qualche giorno fa il Comitato per i diritti delle persone con disabilità dell’Onu ha riconosciuto che l’assenza di una legge che riguardi i caregiver “ne pregiudica l’adeguato inserimento in un quadro normativo di tutela e assistenza”, violando gli obblighi internazionali assunti con la ratifica della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità del 2006, recepita dal nostro Paese e diventata legge dello Stato. In questi anni è stato fatto pochissimo per i caregiver. L’accoglimento del ricorso di CONFAD ha riacceso una luce su decine di migliaia di persone che rinunciano alla loro vita, mettendo pure a rischio la salute fisica e psicologica, per garantire ai loro congiunti con disabilità di vivere una vita dignitosa e soddisfacente, autonoma e indipendente in famiglia e nella loro casa, realizzando così una vera inclusione nella società.

L’Italia è tenuta a dare un riscontro scritto entro aprile in cui deve precisare ciò che farà in termini di tutele della salute, ma anche economiche, assicurative, previdenziali, perché i caregiver molto spesso devono licenziarsi non potendo usufruire della possibilità di godere di un orario flessibile sul lavoro e di andare in pensione anticipatamente. Inoltre, il Comitato ha riscontrato gravi mancanze pure nell’ambito della realizzazione dei progetti di vita indipendente per le persone con disabilità e per garantire anche questo ha richiesto la piena attuazione della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità in maniera uguale in tutte le regioni. La differenza tra le varie parti d’Italia, infatti, è un fattore di discriminazione molto forte. La Regione Sicilia ha stanziato poco più di 5 milioni e mezzo per i caregiver, risorse che, però, risultano esigue perché calcolate sulla base del censimento delle persone con disabilità riferito al 2020.

Il progetto di vita: bisogni, esperienze e desideri

Per iscrizioni alla 23esima giornata nazionale TCE compilare il form al seguente link: hhttps://forms.gle/Pwm4TRr5 YAzXanJQ9

Per informazioni

23giornatatcefe@gmail.com

Segreteria organizzativa:

Silvia Martini 3491913361 – Binder Conrad 3284190133

PLANNING GIORNATA:
ore 8.45-9.15 Accoglienza e registrazione

ore 9.15-9.30 Saluti delle Autorità e introduzione del presidente Fogar e presidenti di: GIRN Bivona, SIRN Zampolini, SIMFER Beretta, SIN Berardelli, La Rete Salvi, FISH Falabella, INAIL Ferrara, Lumia.

Ore 9.30-9.45 intervento dott. Salvatore Ferro: gruppo di lavoro regionale sulle GCA

ore 10.15-10.30 Intervento ricercatrice Dott.ssa Pischiutta Francesca, Istituto di ricerche Farmacologiche Mario Negri: nuovi scenari nelle strategie del trauma cranico. Intervento dott. Sandro Feller sulle possibilità offerte dal Progetto Vivere a Milano dopo il coma, finanziato dalla Fondazione Cariplo

ore 10.30-10.45 Intervento Prof Leonardi Matilde: il ruolo dei caregivers delle persone con GCSA nelle linee guida internazionali.

ore 10.45 -10.55 Video intervento: On Fabiola Bologna: risultati sull’avanzamento della mozione approvata dalle Camere, Parlamento e Senato (TBC)

ore 10.45 -13:30 Lavori di Gruppo con Metodologia OST e coffe break per gruppi autogestiti

Ore 13:30-14:30 Pranzo a cura di Associazione Casa e Lavoro

ore 14:30-16.30 Festa Partecipata

Ore 17 Saluti.